«التليف الكيسي».. قصة المرض «المميت» الذي يؤثر على «الخصوبة»

انتفاخ في الأطراف، عدم زيادة للوزن، بشكل ملحوظ للغاية، تلك أهم أعراض المرض الذي ظل مجهولًا طويلًا، إلى أن أصيب به عدد لا بأس به في العالم، كما أصيب به العديد في مصر، وهو ما يعرف باسم "التليف الكيسي"، الذي شخصه الأطباء بكونه واحدًا من أخطر الأمراض الموجودة في العالم.

مأساة الشابة ندى محمد التي انتشرت قصتها على وسائل التواصل الاجتماعي، تلك الفتاة التي أصيبت بالتليف الكيسي، بعد أن أصيب أشقاؤها الثلاثة به أيضًا، وكان سببًا في وفاته وهم نور التي توفيت بعمر 16عامًا، وايهاب الذي توفي في عمر 21 عامًا، وعلي الذي توفي بعد أن أتم عامه الأول، كانت أحد الدوافع للحديث عن هذا المرض الذي وصفته ندى بكونه أخطر من السرطان لكونه ليس له علاجًا حتى الآن، ولا توجد أبحاثًا بشأنه، بل تصف أنه فور تشخيص للمرض على نورا شقيقتها لم لم يكن يصدقها أحد حيث قال لها الأطباء "استحالة المرض ده مش موجود في مصر".

وقال الدكتور سامح فايز، استشاري الأمراض الصدرية، إلى أن التليف الكيسي هو مرض يؤثر على خلايا الجسم التي تصنع المخاط والعرق والسوائل الهضمية، ومع مضي الوقت، يتسبب في تراكم المخاط السميك داخل المسالك الهوائية.

وأوضح أن المادة المسئولة عن إفرازها الكبد وتعمل على تغطية الرئتين، ليتم تكسيرها وتحويلها لأحد الإنزيمات، يعمل مرض التليف الكيسي على إيقافها عند الرئتين ولا يتم تكسيرها وتصبح ثقيلة على الرئة ومن ثم تعمل على انسداد الشعب الهوائية والتليف.

وأشار إلى أنه بذلك يصبح مجرد التنفس لدى مريض التليف الكيسي يمثل أمرًا في غاية الصعوبة، حيث يجمع المخاط المتراكم جراثيم، بالإضافة إلى تسببه في حدوث تلفًا شديدًا في الرئة مثل الأكياس المملوءة بالسوائل والتليف أيضًا.

ونوه بأن مرض التليف الكيسي ليس معديًا، لافتًا إلى أنه يصيب الشخص نتيجة لطفرة في جين واحد يسمى منظم تلاقي غشاء التليف الكيسي (CFTR)، ويتحكم هذا في تدفق الملح والسوائل داخل وخارج الخلايا، وإذا كان الجين لا يعمل كما ينبغي، فإن المخاط اللزج يتراكم في جميع أنحاء الجسم.

وبيّن أن الطفل المولود بهذا المرض غالبا ما اكتسبه نتيجة ورثه النسخة المتحورة من الجين من والديه، مشيرًا إلى أنه من الممكن أن يكون الشخص مصابًا ولا يدري، بل يظل حاملًا فقط للجين، ولكنه غير مفعل، أما عظ الأجزاء التي يؤثر فيها التليف الكيسي في جسم الإنسان، وأكد أخصائي الأمراض الصدرية أن الرئتان ليستا الجزء الوحيد من الجسم الذي يصاب بالمرض، ولكنه قد يؤثر أيضا على الأجهزة التالية البنكرياس، الكبد،الأمعاء الدقيقة، المثانة، الأعضاء التناسلية.

وهناك حوالي 30 ألف شخص في الولايات المتحدة يتعايشون مع التليف الكيسي (CF)، والأطباء يشخصون حوالي 1000 حالة جديدة كل عام، وتوجد بعض الإحصائيات التي تُفيد بأن نسب إصابة مرض التليف الكيسي في البنكرياس عند الأطفال فى الدول العربية تصل لطفل من كل 2500 طفل.

أما الدكتور إبراهيم عبد النبي، استشاري الجهاز الهضمي فأوضح أن التليف الكيسي هى حالة شديدة تتطلب رعاية يومية، منوهًا بأن الكثير هناك الكثير من العلاجات ظهرت لهذا المرض، ولا بُد أن يستمر المرضى في تناولهابصفة مستمرة مع الالتزام ببعض التعليمات الخاصة بالأطعمة المناسبة طبقا لحجم الضرر الذي تعرضت له أعضائهم كمضاعفات للمرض.

وأكد أن هذا المرض قد يؤدي إلى هشاشةالعظام وضعف العضلات، بالإضافة إلى تأثيره على الرئتين، كما أن له تأثير على الخصوبة لدى كل من الرجال والنساء، حيث يعاني معظم الرجال المصابين بالتليف الكيسي من مشاكل في الأنابيب التي تنقل حيواناتهم المنوية، مشيرًا إلى أن التليف الكيسي أيضًا يتسبب في السعال المزمن الذي يضعف عضلات المثانة، موضحًا أن ما يقرب من 65 ٪ من النساء المصابات بالتليف الكيسى لديهن ما يسمى بـ "سلس البول".

وذهب إلى أن من أخطر ما يسببه هذا المرض هو الضرر الكبير الذي يلحقه بالأجهزة مثل الرئة والكبد، والذي قد يؤدي معه إلى حاجة المريض لزرعهما، لافتًا إلى أن عملية زرع الرئة ما زالت غير متوفرة بمصر.

ويجدر الإشارة إلى أنه لا يوجد احصائية دقيقة عن أعداد المصابين بمرض التليف الكيسي في مصر، إلا إنه وتنفيذًا لتوجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي، بتوفير الرعاية الطبية لكل مواطن بكافة أنحاء الجمهورية، والعمل على علاج غير القادرين علي نفقة الدولة، صدر تقريرًا من جانب لجنة الاستغاثات الطبية، بالتعامل مع ٩٦ استغاثة تم رصدها عبر مواقع التواصل والمواقع الإخبارية المختلفة، تضمنت التواصل مع ٧٦ حالة في ٢٠ محافظة، ومن مختلف الأعمار يعانون من مرض "التليف الكيسي" ويحتاجون لعلاج كريون تركيز ١٠٠٠٠ غير المتوفر في مصر، حيث يتم شراء الدواء بأسعار مضاعفة قد تصل لآلاف الجنيهات من جهات غير رسمية.