فقدت بصرها لمرض نادر.. «منة الله» تتحدى الإعاقة بالعزف على البيانو (لايف)

الإرادة والإيمان، هما عنوان قصة «منة الله» الفتاة السكندرية، التى تجاوزت محنة فقدان البصر بالموسيقى والعزف، وتحدت ظروفها المرضية التي رافقتها على مدار سنوات عمرها.

ولدت « من الله» بمرض جيني نادر، جعلها منذ صغرها  تخضع للعديد من العمليات الجراحية بالعظام، لتتطور حالتها المرضية لإصابة في عينيها تفقدها البصر،  ورغم بثت تلك الظروف الصحية الصعبة التي مرت بها الأمل من جديد، لتبدأ تحد آخر بتنمية  موهبتها في الموسيقى والعزف على البيانو بدون أي معلم.

«الدستور» أجرت بثا مباشرا مع منة الله حمزة في منزلها للتعرف على موهبتها في العزف وقصة مرضها، والتي قالت أنها تبلغ من العمر 28عامًا، إنها ولدت بمرض جيني نادر، يصاب به واحد في المليون وهو «متلازمة ستكلر» والذي يؤثر على العظام، والسمع والبصر، وهو ما واجهها في سنوات عمرها، حيث خضعت في طفولتها إلى عمليات عديدة في الساقين لتستطيع السير، بجانب أيضًا الانحناء في الظهر.

-  فقدت القدرة على الرؤية رغم إجراء 20 عملية في العين 

وأضافت لـ «الدستور» إن عمليات العظام جعلتها تستطيع المشى ولكن ليس بطريقة طبيعية، فهي تسير مسافات بسيطة، ولا تستطيع أن تتخطى رصيف أو ما شابه ذلك، بسبب تثبيت المفاصل والعمليات التي أجرتها في ساقيها، وتابعت أن من تطورات المرض هو التأثير على البصر، حيث تعرضت لقطع في الشبكية، وتطورت حالتها وأجرت 20 عملية في عينيها، ولكنها فقدت البصر ولا ترى الآن سوى خيالات بسيطة في الإضاءة المرتفعة.

- تعلم الموسيقى والعزف

و أشارت منة الله، إلى إنها عندما تخرجت من دراستها حيث حصلت على معهد سياحة وفنادق وجدت شغفها في تعلم العزف على البيانو حيث كانت هوايتها وهي طفلة، فبدأت أن تعود إلى تلك الهواية لتجد فيها ضالتها وتحد لظروفها، حيث كان من الصعب أن تتعلم العزف والنوتة، ولكن حبها للبيانو جعلها تبذل كل مافي جهدها.

وأضافت بدأت منذ عام 2015 التحق بعدة معاهد لتعليم العزف، ولكن لم اجد ما اريد، وكان تعلم النوتة صعب لعدم إجادتي طريقة برايل لاني لم أولد كفيفة، فضلا عن الالتزام بالحضور صعب لأن والدي يكون دائمًا معي، وبرغم ذلك كان لايمانع أبدا، ولكن ما كنت احصل عليه اعرفه كله وأريد المزيد وأن انتقل لمستوى متقدم.

وتابعت بدأت اتجه إلى التعلم بنفسي، من خلال سماع الموسيقى أو الأغنية والتدريب عليها، حتى احصل على النغمة واتدرب باستمرار، وفي عام 2020 بدأت بتسجيل المقاطع الموسيقية فيديو ومشاركتها مع المتابعين على مواقع التواصل الاجتماعي، مشيرة إلى ان والدتها كانت تساعدها بتثبيت الكاميرا، لتسجيل الفيديو، وبدأت تتلقى دعم معنوى كبير من متابعيها الذين أثنوا على عزفها.

وأكدت أنها تريد أن تتعلم العزف بطريقة أكاديمية، وتؤمن بمقولة الموسيقار الكبير عمر خيرت بأن الموهبة لا بد ان تصقل بالعلم، وأيضا في الموسيقى لا بد مع العلم أن تتوافر الموهبة، لذلك تتمنى أن تجد من يتبناها فنيًا ويضعها على الطريق الصحيح بما يتناسب مع ظروفها.

- أمل في الشفاء وعودة بصرها بعلاج إسباني

 من جهته قال والد منة، إن أبنته خضعت للعديد من العمليات منذ ولادتها، ومع تطورات المرض والذي أدى إلى فقدان البصر طرقنا جميع الأبواب، وتواصلنا مع أكبر الأطباء والجميع كان رده لا يوجد علاج، حتى تواصلنا مع أحد المراكز المتخصصة في إسبانيا، سافرنا في عام 2017 والذي أكد بعد الفحوصات أن منة يمكن أن تري مرة أخرى، ولها علاج بالخارج وبالفعل حصلت على علاج حسن من الرؤية، ولكن كان لابد من العودة بعد شهر للمركز مرة أخرى، والحصول على علاج باستمرار من الخارج مع المتابعة لإجراء الفحوصات الخاصة بالعمليات، ولكن الإمكانيات المادية أحالت بيننا وبين استكمال ذلك الطريق الذي يعد هو الأمل الوحيد لعودة بصر منة.

واوضح أنهم في المنزل يدعمونها ويشجعونها في الاستمرار بهوايتها  التي تحبها، مشيرًا إلى أنه يريد أن يرى ابنته سعيدة بأن يتبناها أحد فنيًا لتستمر في موهبة العزف، وعلى الجانب الآخر يتمنى من جميع المسؤولين في الدولة وفي المجال الطبي أن يكون لابنته فرصة للسفر للخارج والعلاج.