بعد وفاة طفلة.. كيف تحارب الدولة مرض «الضمور العضلي»؟

يعد الضمور العضلي واحد من الأمراض التي تهدد حياة الكثيرين في مصر وخارجها، وذلك نظرًا لأنه حتى الآن لا يوجد علاج له في مصر كونه أحد الأمراض الوراثية النادرة التي يصعب تشخيصها ويتكلف الكثير من الأموال.

ومنذ أيام توفيت واحدة من الأطفال المصابين بالمرض، إذ كانت تعاني "الطفلة ليال" من مرض ضمور العضلات، عقب تلقيها حقنة العلاج التي تعد الأغلى في العالم بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي.

وبدأت أعراض المرض على الطفلة ليال عندما بلغت 6 أشهر، إذ ظهرت عليها أعراض الضعف بداية من أصابعها وحتى عضلات رقبتها، كما لاحظ والديها تطور تلك الأعراض، التي بسببها توجهوا إلى الأطباء، الذين أجمعوا وقتها أن الطفلة تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي.

مبادرة رئاسية للعلاج بالمجان

وكان الرئيس عبد الفتاح السيسي، أعلن عن إطلاق مبادرة رئاسية تستهدف تحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، انتصارا لبعض الأسر المصرية على المرض الذى ترتفع تكاليف علاجه.

تبرعات بيت الزكاة

وفي سياق متصل أعلن بيت الزكاة والصدقات المصري، تحت إشراف الإمام الأكبر شيخ الأزهر المساهمة بمبلغ 150 مليون جنيه في مبادرة " أمل في بكرة" لتوفير علاج الضمور العضلي للأطفال.

فيما سيتم صرف تبرعات بيت الزكاة لصالح وزارة الصحة والسكان، التي تتولي توفير العلاج اللازم لمرضى الضمور العضلي من الأطفال، كما يساهم بيت الزكاة في العديد من المشاريع المشتركة مع وزارة الصحة والسكان.

فحص جديد للحالة والعلاج بالمجان في أقرب مركز للمريض

وفي هذا الصدد أوضحت الدكتورة مي حسين، عضو اللجنة العلمية للضمور العضلي، أن بعد إطلاق المبادرة الرئاسية لعلاج مرضى الضمور العضلي، فإنه يجرى التواصل مع جميع الحالات المرضية من خلال الخط الساخن 106 لبدء توجيه المريض إلى أقرب مركز للعلاج.

وأشارت عضو لجنة علاج الضمور العضلي، أن بعد توجيه المريض إلى مركز العلاج تبدأ رحلة جديدة لتشخيص الحالة بالمجان ضمن المبادرة الرئاسية، إذ يتم فحصه إكلينيكًا وبعد التشخيص المبدئي يجرى عمل التحاليل والأشعات اللازمة، من أجل تحديد بروتوكول العلاج اللازم للحالة.

وتواصلت "الدستور" مع ساجد محمد، الذي يخوض معركة علاج الضمور العضلي مع ابنه، قائلًا: "المرض نادر وعلاجه غالي جدا، وهدف نبيل للمبادرة الجديدة اللي هتتحمل نفقات العلاج.. مرارة الفقد صعبة وربنا ما يكتبها على حد".

يقول إنه أمام اختبار مع ابنه الذي يعاني من الضور العضلي الذي وصفه بأنه مجتهد ومستواه الدراسي جيد للغاية، رغم ظروفه الصحية الذي يعاني منها ولم يقوى أحد على تحمل آلام هذا المرض اللعين، مسطردًا أن كل أمنيته في الحياة هو إيجاد دواء لحالة ابنه لأنه لا يريد أن يفقده.

“أمنية كل أب وأم هي ألا يرى عذاب ومرض أطفالهم أمام أعينهم”.. بهذه الكلمات وصف "ساجد" شعوره، مستطردًا أنهم حتى لا يقدرون على تخفيف تلك الآلام، خاصةً مع مرض هذا المرض النادر.

أحد أهم الخطوات التي نفذتها الدولة لمواجهة المرض هو بدء 24 مركزا طبيا بالجمهورية تابعين لوزارة الصحة والسكان في استقبال المصابين بمرض الضمور العضلي ضمن مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مرضى الضمور العضلى فى مصر، وتقديم الخدمة الطبية من خلال إتاحة العلاج الجينى للمصابين من الأطفال.

مراكز علاج الضمور العضلي

تنتشر المراكز والعيادات في كل من مدينة نصر وناصر بالقاهرة، عيادة  الهرم بالجيزة، عيادة حسن عوض بنها بالقليوبية، عيادة سموحة بالإسكندرية، عيادة مبرة الزقازيق بالشرقية، عيادة مبرة طنطا بالغربية، العيادة الشاملة للطلاب بالمنوفية، عيادة ناصر بالدقهلية، عيادة المركز النفسى بكفر الشيخ، عيادة الطلبة بشطا بدمياط، عيادة طلاب دمنهور بالبحيرة وعيادة المجمع الطبى الجديد بالفيوم.

تنتشر المراكز في مدن القنال في العيادة الشاملة حوض الدرس بالسويس، عيادة المجمع الطبى بالإسماعيلية، عيادة الغردقة الشاملة بالبحر الأحمر، عيادة الطور الشاملة بجنوب سيناء، وعيادة العريش الشاملة بشمال سيناء.

وعيادات  الوجه القبلي هي عيادة السلام ببنى سويف، عيادة المبرة الشاملة بالمنيا، عيادة سيدى جلال بأسيوط، عيادة أعصاب الأطفال بالعيادة التخصصية بسوهاج، عيادة سيدى عبدالرحيم بقنا، عيادة طلاب مدارس بأسوان.

الأرقام المعلنة عن الضمور العضلي

يذكر أن المرض يصيب 5 أشخاص من كل 100 ألف، ويتم تسجيل نحو 5 آلاف إصابة بضمور العضلات سنويًا، وحتى الآن لم يحدد العلماء والمختصون أسباب يقينية للإصابة به بعد، اذ أن هناك بعض الجينات المرتبطة به لكن البشر الذين يملكون هذه الجينات هم عُشر المصابين.