طلب إحاطة لإدراج مرضى الضمور العضلى ضمن منظومة التأمين الصحى

تقدمت النائبة رحاب موسى، عضو مجلس النواب عن محافظة دمياط، بطلب إحاطة إلى رئيس الوزراء ووزيرة االصحة بشان إدراج مرضى الضمور العضلي ضمن منظومة التأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة، وذلك لتزايد أعداد المرضى بهذا المرض في الآونة الأخيرة.

وأوضحت أن الضمور العضلي مرض يؤثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وعلى عضلات الجسم وعضلات التنفس والبلع وغيرها مما يفقد المريض القدرة على الحركة والبلع والتنفس.

وأضافت أن تكلفة العلاج به مرتفعة  بصورة مهولة مما يجعل الأسر غير قادرة على العلاج حتى لو كانت ميسورة الحال، لذلك يجب على الدولة التدخل ومساعدة هؤلاء المرضى وإدراج مرضى ضمور العضلات داخل بروتوكول نفقة الدولة طبقًا للقرار الوزاري 290 لسنة 2010، وتوجيه جزء من ميزانية وزارة الصحة للبحث العلمي لتصنيع الدواء لهذا المرض مما يخفض تكلفته.

وتداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي "فيس بوك" بدمياط، هاشتاج انقذوا ليال، يخص إنقاذ الطفلة ليال محسن وهي طفلة تعاني من ضمور في المخ وتحتاج الي تكاليف علاج باهظة الثمن 

وقال والد الطفلة، إن ليال ولدت في 18 أغسطس 2019، وكانت في شهورها الأولى طبيعية جدًا أسوة بأقرانها من الأطفال، وبعد الشهر السادس من ولادتها بدأت حركة الطفلة تتأخر، ولا يوجد أي تطور حركي، وبعد شهور من التشخيص الخاطئ من الأطباء تبين أنها تعاني من مرض چيني نادر ضمور العضلات الشوكي.

وأضاف  أن المرض يؤثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة، ويؤثر على كل عضلات الجسم، ويضعف حتى عضلات التنفس، ولا تسطيع طفلتها الوقوف ولا حتى الهضم، ومن المستحيل إقامة علاج طبيعي مدى الحياة، كونه مكلف ماديًا للغاية وفوق استطاعة أي أسرة لتحمله.

وأكمل أن العلاج المناسب لحالة الطفلة يسمى Zolgensma، وسعره نحو 2.1  مليون دولار أمريكي أي نحو 34 مليون جنيه مصري، ويجب حقنها به قبل بلوغها سن العامين طبقًا للدليل الطبي للدواء، وبالتالي لابد من تناول الحقنة في أقل من الشهرين المقبلين وقبل أن تتم ابنتها العامين.