في عيدهن.. حكايات من دفتر أمهات متلازمة داون

بعد شهر من ولادة ريهام ريان، ربة منزل، لابنتها ريما وأثناء إجراء أحد الكشوفات الطبية العادية شك الطبيب في أمر، وطلب منها إجراء فحوصات دم للصغيرة من أجل تأكيد أو نفي التشخيص الذي يرمي إليه الطبيب.

صورة الدم التي تم أخذها للطفلة أكدت شكه وحسمت الأمر الذي كان يؤرق والدتها، وهي أن طفلتها مصابة بمتلازمة داون، والتي يتم الكشف عنها عادة بعد الولادة مباشرة أو عقب فترة قصيرة من الولادة.

تقول: «الطبيب شك أنها مصابة بالمتلازمة من خلال علامات في جسدها وفي وجهها تحديدًا، لذلك شخصها بتلك المتلازمة، وأوضح لي أنها ليس لها علاج ولكن قد يكون لها عمليات جراحية تخص القلب والثقوب».

رحلة علاج بدأتها ريهام مع ابنتها دون كلل أو ملل وأصبحت فخورة بها في كل الأماكن، ولديها قصة كفاح تفتخر بها كل عام لكونها أم وفي نفس الوقت لديها طفلة مريضة بمتلازمة داون، خاضت معها رحلة طويلة من العلاج والتحمل.

• متلازمة داون اضطراب وراثي يسببه الانقسام غير الطبيعي في الخلايا مما يؤدي إلى زيادة النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم 21، وتسبب هذه المادة الوراثية الزائدة تغيرات النمو والملامح الجسدية التي تتسم بها متلازمة داون.
• تتفاوت متلازمة داون في حدتها بين المصابين بها، مما يتسبب في إعاقة ذهنية وتأخرًا في النمو مدى الحياة. إنها أشهر اضطراب كروموسومات وراثي وتسبب إعاقات التعلم لدى الأطفال. كما أنها كثيرًا ما تسبب حالات شذوذ طبية أخرى، ومنها اضطرابات القلب والجهاز الهضمي.

ريهام: «رحلة العلاج مع ابنتي كانت صعبة للغاية»

تقول ريهام: «حالة ابنتي كانت صعبة للغاية بسبب وجود ثقب في القلب لديها دفعني لإجراء عملية جراحية كانت صعبة للغاية بسبب صغر سنها ولم يكن الانتظار متاحًا وفق كلام الطبيب وقتها معي».

توضح أن العملية الأولى فشلت، وأخبرها الطبيب بأن هناك عملية جراحية أخرى لا بد من إجرائها: «وقع الخبر كالصاعقة عليّ لم أصدق أن ابنتي ستخضع للجراحة من جديد ولكن لم يكن هناك حل آخر».

تختتم: «أجرت بالفعل عملية جراحية ثانية من أجل إنقاذ حياتها، ولكن كانت صعبة للغاية وكان لها أثر بالغ عليها وبعدها كانت هناك رحلة علاج صعبة نحن أمهات متلازمة داون نعاني الأمرين».

رحمة: «لا أشعر أن ابني من متلازمة داون»

لم يختلف الأمر لدى رحمة خالد، إحدى أمهات متلازمة داون، والتي اكتشفت مرض ابنها فور ولادته بسبب الملامح التي اعتمد عليها الطبيب فيه، والذي أخبرها أنه مصاب بثقب أيضًا في القلب ويحتاج إلى عملية جراحية.

تضيف: «بالفعل خضع لجراحة بسبب أن المتلازمة أدت إلى ثقب في القلب وكانت رحلة العلاج صعبة للغاية، بداية من الجراحة وصولًا لمراحل العلاج المختلفة عقب ذلك لأن الأمر لا ينتهي عند الجراحة».

توضح أنها قامت بإشراكه بالعديد من النشاطات مثل الرسم وصناعة الفخار والتي أثبت فيها جدارة وذكاء: «ابني ذكي وأثبت جدارة في كل الأنشطة التي التحق بها ولا أشعر معه أنه من متلازمة داون بل أنه متفوق على أقرانه».