أطفال "الهيموفيليا".. أمهات تتحدث عن تحديات "مرضى النزف" للحصول على العلاج

في مبادرة تحمل أمل جديد لمرضى الهيموفيليا في مصر، كشف الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، عن توجه الوزير بتبني مقترح جمعية أصدقاء مرضى النزف.

وبحسب عبدالغفار، فقد أشار الوزير إلى أهمية إنشاء صندوق لدعم مرضى الهيموفيليا، والتوسع في تقديم العلاج الوقائي لهم، خاصة أولئك الذين لا ينتمون لنظام التأمين الصحي أو لا يشملهم قرار نفقة الدولة.

وهذه الخطوة تأتي في إطار الجهود المبذولة من قبل وزارة الصحة لمواجهة التحديات التي تواجه مرضى الهيموفيليا، وتخفيف الأعباء المالية عن كاهلهم وأسرهم، إذ أن توفير العلاج الوقائي قد حقق نجاحًا ملحوظًا في تحسين جودة الحياة للمرضى المشمولين به.

وبحسب تصريحات الدكتور محمد ضاحي، رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، عن جهود الهيئة على مدار ٢٠ عام في تقديم الخدمات الطبية لـ 75% من مرضى الهيموفيليا في مصر، فالعلاج الوقائي الذي أقره الوزير العام الماضي ساهم في خفض معدل تردد المرضى على المستشفيات من ٦٠%؜ لـ٥%، و٦٠% من الحالات استغنوا عن الوسائل المساعدة للحركة، و٩٠%؜ نسب الحضور بالمدارس، كما تتم دراسة تطبيق العلاج المنزلي، فضلًا عن خفض عدد مرات النزف من 6 مرات لـ2.4.

في السطور التالية، تحدثنا مع عدد من الأمهات اللاتي أصيب أبنائهن بهذا المرض، فيثنون على دعم الدولة لمرضى الهيموفيليا وتقديم العلاج الوقائي لهم في التأمين الصحي، وهي خطوة مكّنت الأطفال من العودة للحياة الاجتماعية من جديد، بعد أن كان العزلة والانطواء من سماتهم، خشية التعرض لأي خدش قد يودي بحياته، فأغلب حياتهم كانت بالمنازل ولا يختلطون بأي حد، أيضًا حدثونا عن التحديات الأخرى التي يتمنين أن تعيد الدولة النظر فيها، فيما يتعلق بالعلاج.

يسمى النوع الأكثر شيوعًا من الهيموفيليا "الهيموفيليا A" وهذا يعني أن الشخص لا يملك ما يكفي من تخثر العامل الثامن (فاكتور8)، و"الهيموفيليا B" هو أقل شيوعًا، وألف شخص من "الهيموفيليا B" لا يملك ما يكفي من عامل التاسع (فاكتور9)، والنتيجة هي نفسها بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا A و B، فهي تنزف لفترة أطول من المعتاد.

دينا: تكلفة علاج اليوم الواحد 44 ألف جنيه

بدأنا الحديث مع دينا سامح، ربة منزل، أحد سكان محافظة القاهرة، ومن أصحاب تجارب مرضى الهيموفيليا، فقالت إن هناك أنواع من هذا المرض، ومن أخطر مضاعفاته الأجسام المضادة، عبارة عن مهاجمة الحقن المعالجة لانعدام عامل التخثر، بالتالي يستمر النزيف، وهو ليس له أسباب سوى أنها طبيعة جسم تختلف من شخص لآخر، وللأسف لم يكن لهم علاجًا فعّالًا، لكن في الوقت الحالي تم طرح علاج جديد وهو "هيمليبرا"، لعلاج الهيموفيليا الشديدة والأجسام المضادة (العامل 8 فقط).

وأكدت “سامح”، في حديثها مع “الدستور”، أن مصاب الأجسام المضادة يكون عبء كبير على الأسرة، فمن الممكن أن يكون جالسًا لا يتحرك ويتعرض لنزيف بلا سبب، مشيرة إلى أن هذه الحقن رغم ارتفاع سعرها ضمتها الدولة إلى التأمين الصحي، وهي من الإيجابيات التي جعلت الأطفال يعودون للحياة من جديد، لكن الأزمة أن التأمين الصحي للأطفال ينتهي بانتهاء التحاقهم بالمدارس، وبالتالي إن لم يكن له عمل أو أي جهة مؤمن عليه فيها أو ضمن فئة الـ5% فهو خارج نطاق الحصول على امتيازات التأمين الصحي له.

وأوضحت أن العلاج على نفقة الدولة لا يغطي فئات الأجسام المضادة، أيضًا الكميات الموجودة للفئات الأخرى قليلة ولا تناسب سن الشخص أو وزنه، بالتالي يعود ليكون عبئًا على أسرته، غير قادر على تكوين أسرة، رغم أنه من الممكن أن يكون شخص طبيعي إذا حصل على جرعته من العلاج الوقائي.

وبنبرة حزينة، تابعت أنه ليس من الأدوية التي يمكن توفيرها في الصيدليات لأن غالي الثمن، وحتى إن كان متوفرًا لن تتمكن أي أسرة أيًا كان وضعها المادي من توفير ثمن حقنة منه كل 15 يومًا، متحدثة عن تكلفة علاج (فاكتور 8) وكان المريض وزنه متوسط فهو يحتاج لـ1500 – 2000 وحدة، وهنا تكلفة علاجه في الجرعة الواحدة 22 ألف جنيه، في حين أن هذا النزيف يُعالج خلال يومين إلى ثلاثة وخلالهم يحصل على جرعة كل 12 ساعة، أما (فاكتور 9) له جرعة كل 24 ساعة لكن الجرعة تكون مضاعفة فهو يحتاج 4000 وحدة ونفس سعر الجرعة، لكن هنا التكلفة أقل، فتصبح تكلفة علاج اليوم الواحد 22 ألف جنيه.

الأجسام المضادة هي مشكلة طبية خطيرة يمكن أن تحدث عندما يكون الشخص لديه مع الهيموفيليا الاستجابة المناعية للعلاج مع عامل التخثر المركزات، وهي نزيف من الصعب السيطرة عليه في شخص مع الهيموفيليا الذي يطور الأجسام المضادة

نجلاء: وصول العلاج لمن خارج التأمين الصحي صعب 

وتابعت معنا نجلاء سيد، مهندسة، أحد سكان محافظة الأسكندرية، ووالدة "ياسين" أحد مرضى الهيموفيليا، فقالت إنه لطالما كانت معركة مرضى الهيموفيليا في مصر شاقة وصعبة، لكن في الآونة الأخيرة بات هناك تحسنًا ملحوظًا في جهود الحكومة لمساعدتهم، فقد تم توفير العلاج الوقائي للمرضى المنتسبين لنظام التأمين الصحي، مما قلل بشكل كبير من نوبات النزيف والحاجة للدخول المستمر للمستشفيات، كما تم توسيع صرف علاج "الهيموليبرا" الحديث، وهو ما رفع جودة الحياة لكثير من المرضى.

وتحدثت “سيد” مع “الدستور”، عن الصعوبات التي تواجه مرضى الهيموفيليا، فرغم هذا التقدم، مازال الوصول للعلاج صعبًا بالنسبة للمرضى خارج نظام التأمين الصحي، فهم يعانون من محدودية الإعانات المقدمة لهم، كما أن إجراءات التجديد المستمرة للقرارات العلاجية تثقل كاهل الأسرة وتزيد من مشقة الحصول على الرعاية، متمنية أن تتمكن الحكومة من توسيع نطاق الدعم ليشمل جميع مرضى الهيموفيليا، وتيسير إجراءات الوصول للعلاج بما يخفف معاناتهم، وأن يتم توفير كميات من العلاج الوقائي في مستشفيات أكثر لتوفير مشقة الطريق للوصول إلى مستشفى التأمين الصحي المتوفر بها العلاج.

رئيس رابطة أمهات "هيموفيليا مصر": توفير العلاج الوقائي أعاد للأسرة حياتها الطبيعية

وأخيرًا كان لنا حديث مع عبير جمعة، رئيس رابطة أمهات مرضى هيموفيليا مصر، قالت إن "الهيموفيليا" مرض نادر ووراثي، وله علاج جيني لكنه غير موجود في مصر بل في الدول المتقدمة مثل الولايات المتحدة الأمريكية، مشيرة إلى الدولة نجحت في توفير العلاج الوقائي وهي حقن "فاكتور"، وأنه حتى إبريل الماضي كان المتبع في تلك الحالات أن من تعرض للنزف عليه الذهاب للمستشفى لتلقي العلاج، وهو ما كان يؤدي لمضاعفات على الشخص المريض.

وأوضحت "جمعة"، في حديثها لـ"الدستور"، أنه إذا لم يتم اللحاق بالمريض المصاب بالنزف خلال ساعتين من الوارد أن يقوم بعملية تغيير مفصل، وهو ما كان يحدث سبب بطء الإجراءات، ما يؤدي إلى المصاب عندما يصل إلى سن العشرين يكون في حاجة لتغيير مفصل أكثر من مرة.

وعبّرت عن تقديرها لمجهود الدولة في توفير العلاج الوقائي، والذي يتم الحصول عليه مرة أو مرتين في الأسبوع حسبما يقرر الطبيب المعالج، وهو ما جعل الأطفال تعود للحياة مرة أخرى، لأنهم كانوا لا يستطيعون الذهاب للمدارس قبل توفير العلاج الوقائي، لأنه إذا تعرض للنزف يمكن أن يظل طريح المستشفى لعدة أيام، بالتالي كانت حياة الأسر متوقفة، أما الآن أصبحت تمارس حياتها بشكل طبيعي.

وترى رئيس الرابطة أن معدلات إنفاق الدولة على علاج "الهيموفيليا" أصبح أقل بعد توفير العلاج الوقائي، مشيرة إلى أن عدد مرضى "الهيموفيليا" حوالي 9000 شخص داخل الرابطة، لكن هذا العدد قد يتخطى الـ15 ألف شخص على مستوى الجمهورية.

بحسب إحصائيات جمعية "أصدقاء مرضى النزف، في 2018، يبلغ عدد مرضى «الهيموفيليا» المسجلين في الجمعية حوالى 6100 مريض، منهم 4900 من المصابين بالنوع الأول، و1150 مريضًا بالنوع الثاني.