"حياة مرهونة".. حكايات من دفتر مرضى التصلب المتعدد

حين كانت سارة في الـ25 من عمرها، بدأت تشعر بوهن شديد في عضلات جسدها، وأصبح أقل جهد يسبب لها إرهاق شديد وربما لا تقدر عليه، ظلت على ذلك الحال أيام متعددة دون أن تعرف سبب واضح لما يحدث لها.

مرت سارة بالعديد من الكشوفات الطبية دون الوصول إلى تشخيص سليم: «كشفت في كل التخصصات العظام والمخ والأعصاب والتغذية، ولم يستطع أحد تشخيص ما الذي أمر به أو أشعره، حتى شخصني أحد الأطباء بالتصلب المتعدد أو الوهن العضلي».

يمر اليوم العالمي للتصلب المتعددة وتضم مصر نحو 30 - 60 ألف شخص مريض وهو من بين أعلى الأرقام في الشرق الأوسط، وتعرفه الجمعية الأمريكية للوهن العضلي بأنه مرض عصبي نادر يصيب الجهاز المناعي والتنفسي والعضلات، فيُحدث لهم نوعًا من التذبذب والضعف بعد انتشار بكتيريا وأجسام مضادة تسمى "TrophyremaWhipplei" تهاجم الجسم وتسبب له ضعف ووهن شديدين.

سارة: «حركتنا محدودة والدواء به معاناة»

تعيش سارة أغلب أوقاتها في المستشفيات، بسبب الهمدان الذي تشعر به في أغلب عضلات جسدها: «أتناول دواء الميستينون المنشط للعضلات، لكن أسعاره كل يوم تزيد عن اليوم الآخر، وفي أيام أخرى يحدث نوعًا من النقص في ذلك الدواء».

تركت سارة منذ تشخيصها بذلك المرض عملها كمدرسة بسبب ما يمثله ذلك العمل من مشقة بالغة عليها، فلا تستطيع الوقوف لفترات طويلة: «أغلب الوقت يتكفل بالعلاج رجال أعمال، أو مستشفيات حكومية مختلفة طوال الشهر».

وخضعت سارة لما يقرب من 5 جلسات فصل «بلازما» كلفتها مبالغ طائلة ثم بدأت من بعدها الخضوع لدواء الميستيتون والذي في حال التوقف عن تناوله لا تستطيع الحركة بشكل كامل: «المرض يصيب العضلات والعظام وفي حال عدم تناول الدواء يبدأ الوهن والتصلب عدم القدرة على الحركة».

• يبلغ عدد المرضى الذين يتلقوا العلاج نحو حوالي 6 آلاف مريض في مصر، بحسب منظمة الصحة العالمية، وخلصت دراسة خرجت من جامعة القاهرة إلى أن 25 شخصًا من كل 100 ألف مصابون بمرض التصلب المتعدد، أما أعداد الوفيات الناجمة عن الإصابة به في مصر فقد بلغت 47 حالة في عام 2017.

محمد: "حياتنا مرهونة بالدواء"

محمد سيد، حالة أخرى مصابة بالتصلب المتعدد، إذ يتعايش معه منذ 10 أعوام، لا ينهار سوى في الأوقات التي تصاب فيها الأدوية بأزمة في مصر: «تسير الأمور بشكل سليم في حال توافر دواء الميستينون تحديدًا بالرغم من وارتفاع سعره، ولكن إذا شح يصبح هناك شلل في جميع العضلات».

يقول: «بمجرد ما باخد دواء الميستينون عضلات جسمي بتفك وأقدر اتحرك تاني لكن من غيره العضلات بتتجمد بشكل كامل، وفي العام 2016 كان فيه أزمة اختفاء للدواء كبيرة أدت إلى حدوث نوع من الانتكاسة لعضلاتي بسبب اختفائه».

ويوضح أن هناك نوعان من الدواء أما المصري أو المستورد ويكون المصري أرخص من المستورد، ولكن منذ فترة طويلة لم يعد المصري يتم إنتاجه من قبل الشركات، إلا أن المستورد سعره مرتفع للغاية لذلك لا نستطيع في بعض الأحيان شراؤه وظهرت أدوية أخرى خلال السنوات القليلة الماضية بجانبه.

• في العام 2016 صدرت إحصائية عن جميعة «نزف الدم المصرية» قدرت مرضى الوهن العضلي في مصر بحوالي 8 آلاف مريض، وحول العالم يوجد حوالي مليوني مريض وهن عضلي، إذ يصيب 200 حالة ضمن مليون فرد في العالم، وينتشر في الدول الأوروبية والولايات المتحدة الأمريكية تحديدًا، وبشكل عام يصيب المرض من 200 إلى 400 حالة لكل مليون مواطن.