متلازمة توريت.. شبح يواجه المرضى دون علمهم «مشروع تخرج لطلاب فنون تطبيقية»

يبدو في مظهر كباقي البشر، يتحرك بشكل طبيعي أوقات، ويظهر مثل الملايين من الناس، فجأة يحدث اضطراب داخلي، تتغير حركاته، يبدو وكأنه شخص غريب عن هذا العالم، يتألم ربما.. يصرخ بداخله من الممكن.. ينظر إليه البعض بضحكات من السخرية، وربما بنظرات من الاستغراب، يبتعد عنه أصدقائه وفي أوقات أهله، يعاني وحيداً، ولكنه مثل الملايين من الأشخاص الذين يعانون من مرض نادر أصابهم ولا يعلمه عنه الكثير  من الناس شيء، متلازمة توريت، والتي شهدت ظهور أول حالة عام 1885، الأمر الذي جعل الطالبة منه موفق بكلية الفنون التطبيقية تقول:« أحيانا ما يعاني بعض الأشخاص من أمراض نادرة، ولكن المعاناة الأكبر أن يجهل الشخص أمامك أوجاعك، فتزيد المعانة ألماً، وتشعر وكأن الدنيا ثقب إبرة، لا تريح قلبك من عناء المرض، ولا تشعر بالطمأنية في نظراتهم إليك، متلازمة توريت اضطراب عصبي، يظهر غالبا في مرحلة الطفولة، ويكون في شكل حركات وتشنجات صوتية لا إرادية ومتكررة، وتُسمى عرَات، كانت هي انطلاقتي بأن يكون مشروع التخرج  الخاص بي عنمتلازمة تورت، وبحثت لأن يصل صوتي وفكرتي للجميع، ليمد المجتمع يده لهم، وينتزعهم من الشعور بالخوف من نظراتهم».

وتواصل منه موفق: « شجعني في البحث عن هذا الوضوع أن الكثير من المصريين مصابون بهذه المتلازمة، وهم لا يعلموا أن الحركات والاضطرابات التي تظهر عليهم نتيجة متلازمة توريت، فاحتاج لأن أبذل مجهود أكثر وأكثر لأن في مصر هناك مصابون بـ "توريت" ولم يتم تشخيصهم"، مرضى المتلازمة يقومون بعمل أصوات بشكل متكرر دون أن يشعروا وخارج عن سيطرتهم، الغريب في مصر أن مصابي المتلازمة يصفهم البعض بأنه لمس "جن" وفي بعض المناطق الريفية عند ظهور هذه الأعراض يتهموا هؤلاء الأشخاص بالمعانة من مس جني، ويقوموا بضربهم، وتصل بعض الحالات للموت، بحجة أن الشيخ يقوم بفعل ذلك لإخراج الجن، الأزمة الأكبر التي واجهتني هي أن أصل لأحد الأشخاص المصاب بهذه المتلازمة، وبعد عناء، تواصلت مع إحدى المصابات، والتي حكت لي أنها توجهت لإحدى الأطباء النفسيين، وأخبرها بأنها لا تعاني من شيء، وما بها هو مس من الشيطان، وبعد البحث اكتشفت أن الكثير من النفسيين يوهموا المرضى بأنه ليس لديهم مشكلة كما وصفت لي سلمى خالد إحدى المصابات مجرد "دلع" منك.

وتضيف: «استغرق الموضوع بحث وتواصل مع جمعيات في أمريكا واستراليا متخصصة في علاج متلازمة توريت، لتزويدي بمعلومات كافية عن المتلازمة، وللأسف أخبرتني بعض الجمعيات إنهم لا يمتلكوا معلومة عن هذا الأمر في مصر، سوى تعاملهم مع طبيبة واحدة تقيم بمدينة الإسكندرية، والتي قامت بمساعدتي، وساعدتني في التواصل مع المرضى، مشروع التخرج كان عبارة عن حملة على السوشيل ميديا، تفاعل مع رواد مواقع التواصل الاجتماعي ووصلت لمئات الألف الذين دعموا الفكرة بوجود جمعية تساعد مرضى متلازمة تورت، وقمت بعمل فيلم تسجيلي مع ستاند أب كوميدي، والذي عاني من المتلازمة أثناء إحدى العروض أمام الجمهور، وقام بأداء أصوات وحركات مرضى "توريت" بينما الجمهور كان في حالة من الضحك، ظناً منه إنه إحدى فقرات العرض، كما قمت بتصميم تطبيق على الهاتف المحمول يتمكن مرضى توريت بالتواصل مع الجمعيات المتخصصة في علاج المتلازمة، وهو الحلم الذي يراودني أن تتبناه الدولة ويتم تعميمه على كل محافظات مصر، وفي مستشفيات الصحة النفسية، ليحكي المريض قصته في سرية تامة، ويتم التواصل مع المتخصصين في مصر أو خارجها، كما أحلم بتنفيذ مشروعي بعمل جمعية لمتلازمة توريت يُعالج فيها المرضى ويتم استقبالهم بالمجان، رحمة بالصعوبات التي تواجههم».

واختتمت حديثها:« صممت أشكال وعليها عبارة توضح مايعاني منه المرضى مثل:" أنا مش ملبوسة.. أنا مش موهومة.. أنا مش بتصنع».