أول تحرك برلماني لحل أزمة مرضى متلازمة «كريغلر نجار»

تقدم النائب محمد عبد الله زين الدين، عضو مجلس النواب، أمين حزب مستقبل وطن بالبحيرة، بطلب إحاطة إلى المستشار الدكتور حنفي جبالي، رئيس المجلس موجه للحكومة ممثلة في وزارة الصحة بشأن توفير علاج لمرضى متلازمة كريغلر نجار Crigler Najjar Syndrome، ورفع المعاناة عنهم.

وقال زين الدين في طلب الإحاطة: تعيش الحالات المصابة بمرض متلازمة كريغلر نجار، أزمة ومعاناة كبيرة نظرا لأن ذلك المرض من الأمراض النادرة.

وأوضح النائب، أن متلازمة كريغلر نجار مرض وراثى مزمن وغير معد، يؤدي إلى ارتفاع إنزيمات الكبد والصفراء غير المباشرة والكلى، مما يستدعي عمل تحاليل بصورة دورية وتناول العلاج بانتظام مدى الحياة.

وأشار عضو مجلس النواب، إلى أن المشكلة الكبيرة هي أن ذلك المرض، ليس له علاج فعال داخل مصر، قائلا: حتى العلاج المؤقت مثل سومينال 60mg  (seminal) وسوميناليتا  15mg ( (Sominalett تقوم الشركات بوقف تصنيعة بغرض رفع سعره أو لغرض ما لا نعلم"، مشيرًا إلى أن علاج هذا المرض موجود بالخارج، خاصة في فرنسا وهو ما يعرف بـ"العلاج الجيني".

وطالب النائب محمد زين الدين، بسرعة توفير ذلك النوع من العلاج للحالات المرضية الموجودة بمختلف المحافظات على مستوى الجمهورية، لرفع المعاناة عن المصابين.

جدير بالذكر أن متلازمة كريغلر نجار Crigler Najjar Syndrome هي عبارة عن اضطراب جيني وراثي يؤثر على البيليروبين ، و هي المادة التي ينتجها الكبد ، يجعلها لا تذوب ، و يسبب تراكم تلك المادة في الكبد و الطحال مما يُسبب أذية عصبية و دماغية للجسم .

تنقسم تلك المتلازمة إلى نوعين ؛ النوع الأول و هو مرض نادر الحدوث ، و يزيد من هذه الحالة زواج الأقارب، و عند إصابة الأطفال به ، يُظهر يرقان شديد في الأيام الأولى بعد الولادة و يستمر بعد ذلك ، و يزيد البيليروبين فوق 354 مول في اللتر ( 350-755) بينما الرقم العادي هو 2-14 مول في الليتر ، مما قد يسبب موت هؤلاء الأطفال من يرقان نووي أي اعتلال دماغي بالبيليروبين ، أو يعيشون حتى الشباب المبكر مع إعاقة عصبية واضحة .

من أهم الأعراض التي تظهر على مرضى هذه المتلازمة هي تغيرات في التفكير بسبب سمية الدماغ من البيليروبين ، و اليرقان ، و التعب ، و الآلام البطنية ، وتلف الكبد، و بالتالي فرط البليروبين في الدم ، و عندما يشتد المرض فإن حرارة الطفل ترتفع ، إضافة إلى الأعراض الهضمية الأخرى كالإقياء و الإسهال و صعوبة البلع .