29 فبراير.. قصص كفاح أصحاب الأمراض النادرة في يومهم العالمي
تجارب مختلفة عاشها الأشخاص الذين صادفهم الحظ السيئ، وتعرضوا للإصابة بأمراض نادرة قد لا يصيب بها أقل من خمسة أشخاص لكل 10،000 شخص، منهم من قضى عليه المرض ولقى حتفه على إثره، ومنهم أيضًا من قاوم المرض واستطاع هزيمته.
300 مليون مصاب بالأمراض النادرة حول العالم، يوافق يومهم العالمي كل عام آخر كل يوم من شهر فبراير منذ 13 عامًا، المصادف هذا العام ليوم السبت الـ29 من فبراير 2020، للتعريف بـ6000 نوع من الأمراض النادرة التي تم تحديدها في جميع أنحاء العالم.
تستعرض "الدستور" قصص موجودة في مصر، أبطالها عاشوا سنوات عدة يكافحون الأمراض النادرة التي أصيبوا بها، بجانب الدعم النفسي الذي تلقوه وكان من أهم الجوانب الرئيسية لمرور تلك الأزمة، والمثابرة على مقاومة المرض الخطير.
شاب صغير من قاطني محافظة الشرقية، لم يتعدى عمره الـ15 عاما، أصيب بمرض غريب في صغره، لم يكن أحد يعلم سببه وقتها، ظل يعاني منه سنوات طوال، حتى انتصر المرض عليه ولقى حتفه، بالرغم من كونه رياضيًا إلا أنه لم يسلم من ذلك المرض النادر.
بدأ الأمر حين اكتشف خروج مادة مخاطير أثناء البول، ثم تعرض لإنزيمات كلى حادة، كانت ترتفع وتهبط مع مرور الأيام، حتى دخل المستشفى وتم حجزه داخل العناية المركزة لمدة 45 يوما، ولم تنتهي تلك الأيام التي عاشها داخل المستشفى على خير، فقد تعرض حينها لـ"مياه على الرئة"، بالرغم من أنه لم يكن مدخن.
يحكي عادل المنياوي، خلال حديثه مع "الدستور"، قصة صديقه الذي ظل بجانبه طوال فترة مرضه، مشيرًا إلى أن الأطباء احتاروا في تصنيف المرض ما بين إن كان له صلة بالأمراض التي تنتج عن التعامل مع الحيوانات، لأن الشاب كان طبيبًا بيطريًا، أو أن المرض كان وراثيًا مع العلم أنه لا يوجد أحد مريض من ذويه سوى خاله الذي كان يعاني من مرض في الكلى.
استكمل "عادل" أن بعد وفاة صديقه الأقرب على إثر ذلك المرض النادر، تعرض شقيقه الأصغر لذات الأعراض التي أصيب بها بداية من المادة المخاطية في البول، مشيرًا إلى أن الأطباء نصحوا بسفره إلى ألمانيا للحصول على العلاج اللازم هناك.
وأوضحت دراسات منظمة الصحة العالمية عن الأمراض النادرة، أنها تصيب أقل من خمسة أشخاص لكل 10،000 شخص، فهناك 700 مرض نادر يعاني منه 7% من السكان على مستوى العالم، وكشفت التقارير أيضًا أن هناك 25 مليون شخص في العالم العربي يعانون من أمراض نادرة، و30 مليون في أوروبا، و300 مليون في جميع أنحاء العالم.
3 سنوات من الحمل الثقيل ولحظات العذاب مرت على أحمد كامل، من قاطني محافظة القاهرة، بعد أن أصيب بمرض يسمى "Nefrotic centrom"، وهو مرض نادر لا يصيب به الكثير من الأشخاص، لكنه كان أحد المصابين به الذين لم يستسلموا وقاوموا ذلك المرض اللعين، حتى انتصروا عليه في النهاية.
وصف "كامل" لحظات الألم التي عاشها خلال حديثه مع "الدستور"، قائلًا: "مروا عليا كأنهم ١٠٠ سنة وكل يوم كنت بعيشه كأنى ميت حرفيًا"، يقول الشاب العشريني أن المرض كان مصاحب لأعراض خلل فى الكلى وضعف جهاز المناعة وورم فى الجسد مع قلة التركيز والوعي.
"ناس كتير كانت تعرف والأكتر ميعرفوش حاجة"، يعبر الشاب عن مدى سعادته بالأشخاص الذين وقفوا بجانبه خلال فترة مرضه، وساعدوه في تخطي تلك المرحلة بالدعم النفسي الكامل: "مجرد ما كنت بشوفهم جنبي كنت برتاح.. مجرد رؤيتهم كانت بالنسبالي جزء من العلاج".
كنت أمر بأسوء حالاتى النفسية التي واجهتها طوال حياتي، وكنت في حاجة شديدة إلى كل حرف من أي شخص على قرب مني، يختتم "كامل" حديثه معبرًا عن الفخر الذي يشعر به بعد أن انتصر على هذا المرض، موجهًا نصيحة شخصية للأشخاص الذين يعانون من الأمراض "الصحة يا جماعة دى حاجة مهمة جدا اوعوا تهملوها أبدا".
هناك ما يتراوح بين 6000 و8000 نوع من الأمراض النادرة، 75٪ منهم تصيب الأطفال، 30٪ من المصابين بمرض نادر يموتون قبل سن الخامسة، بجانب أن 80٪ من الأمراض النادرة تعود لأسباب وراثية؛ وتعد العدوى الجرثومية أو الفيروسية، والحساسية، والأسباب البيئية أيضًا، أحد مسببات الأمراض النادرة، وفقًا لتقارير منظمة الصحة العالمية.
ويذكر أن أبرز الأمراض النادرة التي تصيب الأشخاص حول العالم، من بينها التليف الكيسي، والهيموفيليا، متلازمة آنجلمان، الضمور العضلي الدوشيني، الفينيل، المتلازمة الكلوية، ارتفاع ضغط الدم الرئوي، كرون (التهاب الأمعاء الدقيقة)، (التهاب المفاصل الفقارية الرئواني)، انحلال البشرة الفقاعي.
