مرض مناعي نادر يهدد حياة مريم.. ووالدتها:«نفسي أحضنها زي أي أم» (فيديو)
«حلم حياتي اقدر أحضانها زي أي أم».. بهذه الكلمات بدأت سارة والدة الطفلة مريم التي تعاني من مرض مناعي نادر يصيب الجسم ويُؤثر على الجهاز المناعي ويدفعه لمهاجمة خلايا الجسم بدلا من حمايتها ليتكون علي أثر ذلك أكياس بها عظام تحت الجلد ويطلق على الحالة مسمي"ترسب الكالسيوم".
«الدستور» رصد في تقرير مصور تفاصيل معاناة أسرة الطفلة مريم..
والدة الطفلة أكدت أن الأعراض ظهرت علي نجلتها منذ ثلاث سنوات ولم يستطيع أحد تحديد مرضها حتي ذهبت اللي أكبر أطباء الأطفال في مستشفي الجامعة في القاهره وهناك تم تحديد المرض وهو التهاب العضلات المناعي والذي تم تحليله في دوله اليابان ليتم تحديد المرض بعد ظهور النتيجه التي جائت أن المرض لا علاج له في مصر ولا حالات شبية له هنا في مصر وأن مريم هي الحالة الوحيده.
وتابعت “سارة” أن أكياس العظام التي تظهر تحت الجلد تهدد حياة طفلتها حيث تتسبب لها في إصابات والتهابات داخلية علي حد وصف طبيب العلاج الطبيعي الذي قال للأم:"اعتبريها ماشية علي ازاز"، وأشارت إلى أن قطع العظام تحت الجلد تتسبب في نزيف تحت الجلد بالإضافة إلي تأثيرها علي الأوتار مما جعلها لا تتحرك كأي طفل طبيعي.
ومن جانبه، قال أحمد والد الطفلة مريم، إن نجلته في أشد الحاجة إلى السفر للخارج لتلقى الرعاية اللازمة لحالتها النادرة نظرا لوجود مركز وحيد لعلاج تلك الحالات في أمريكا مشيرا أنه صرف كل ما يملك من أجل علاج نجلته الصغري حيث أنه لديه من الأطفال ثلاثة في مراحل عمرية ودراسة مختلفة وان الطفلة مريم هي أصغرهم.
تتعدي سعرها الـ12 الف جنية للعلبة الواحدة، إضافة إلي تكاليف الاشاعات والعلاج البيولوجي ،مشيرا أنه باع سيارته من أجل توفير علاج إلا أن لا يوجد اي علاج في مصر تستجيب له حالة ابنته.
وناشد والد الطفلة مريم الرئيس عبد الفتاح السيسي ووزارة الصحة بالتدخل لعلاج حالة إبنته.
