رئيس مجلسى الإدارة والتحرير
محمد الباز
رئيس مجلسى الإدارة والتحرير
محمد الباز

«قبلة الحياة».. مصابون بـ«ضمور العضلات» يأملون في الاستفادة من مبادرة الرئيس

جريدة الدستور

وحدة مستقلة متكاملة داخل مستشفى معهد ناصر، مُجهزة على أعلى مستوى، وفقًا للمعايير العالمية في مكافحة العدوى ومعايير الجودة، تضم غرفة عناية مركزة، وغرفة لتحضير وتجهيز العلاج الجيني، وأخرى خاصة بالمتابعة.

كانت تلك الوحدة هي المركز الذي اختص في علاج الضمور العضلي الشوكي، وليس هو فقط، كما جرى تخصيص مركزين آخرين، أحدهما بمستشفى عين شمس الجامعي، وآخر بمستشفى الجلاء العسكري؛ لتكون مهمتهم هي حقن الأطفال من مصابي الضمور العضلي بالعلاج الجيني، ومتابعة حالاتهم الصحية من قبل استشاريين متخصصين في أمراض المخ والأعصاب، والأطفال، والتغدية والعلاج طبيعي، ويجرى ذلك الأمر أسبوعيًا على مدار ٣ أشهر.

تستعرض "الدستور" في السطور التالية، قصص أطفال مصابين بضمور العضلات، ويأمل ذويهم في الاستفادة من مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، والحصول على العلاج اللازم لحالات أبنائهم.

ولد صامت لم يبكي كباقي الأطفال، لم يحرك أي جزء في جسده، حتى وصل الأمر لعدم قدرته على تحريك جفن عينه، إنه عمر محمد، أحد الأطفال المصابين بمرض الضمور العضلي الشوكي في محافظة دمياط.

لم تعتاد الأم على رؤية هذه الأمور الغريبة التي تحدث لمولودها الأول، لذلك أدركت أن ما يحدث غير طبيعي إطلاقًا، فزرعت الشكوك بداخلها وقلبها غير مطمئن.

الطفل عمر

مشوار طويل ورحلة شاقة خاضتها والدة عمر، متنقلة بين العديد من المحافظات، دمياط والمنصورة والقاهرة، وذلك منذ الأسبوع الأول من ولادته حتى إتمام عامه الأول، باحثة عن سبب معاناته وتشخيص سليم لحالته الصحية، وعلاج فعال له.

٣ أشهر من الألم عاشها "عمر" دون سبب واضح لما أصابه، فلم يتمكن الأطباء من تشخيص حالته بطريقة صحيحة، تراوح التشخيص ما بين حساسية شديدة وصعوبة في التنفس وبين مشاكل في التغذية.


 

رسم المخ

تأخر اكتشاف مرض الطفل بسبب الفحوصات الطبية الخاطئة، فأظهر  تحليل الجينات أيضًا نتائج عكسية  في المرة الأولى بأن الطفل  لا يُعاني من ضمور العضلات؛ لعدم تحليل كافة الجينات بدقة، بل اكتفى الطبيب بتحليل الجين الأول فقط الذي لم يظهر حقيقة كون الطفل مصاب بالمرض أم لا.

أدوية وعلاجات ليس لها تأثير ملئت خزينة خصصتها والدة عمر  لذلك، واضطرت أن تسمع كلام الأطباء وتعطيها لطفلها دون جدوى، معبرة عن ذلك:" مافيش أي علاج أثر فيه".


 

كشف طبي

كانت مستشفي المنصورة الجامعية هي محطة اكتشاف مرض" عمر"، توجهت الأم حينها إلى هناك بناءً على نصيحة أحد جيرانها، وطلبت منها طبيبة بالمستشفى إعادة الفحوصات الجينية في أحد المراكز الطبية بالقاهرة، وهنا تم اكتشاف إصابة " عمر" بمرض الضمور العضلي.

"مصدقتش نفسي وكنت طايرة من الفرحة"، بتلك الكلمات اختتمت والدة " عمر" حديثها مع "الدستور"، موجهة الشكر للرئيس عبد الفتاح السيسي؛ لاهتمامه بشؤون الأطفال المرضى وتحمله تكلفة العلاج الباهظة.

معاناة طفل بالمنيا من الضمور

وفي محافظة المنيا، يحاول ياسر عبد الوهاب، من محافظة المنيا، توفير علاج لنجله "نور الدين" على نفقة الدولة، الذي لم يتجاوز عمره الـ٤سنوات، بعد أن أصيب مرض ضمور العضلات وهو عمره 6 أشهر فقط، الذي شل حركته، ومنعه من اللعب كباقي الأطفال.

نور الدين

ولد "نور الدين" كأي طفل طبيعي، حتى داهمه المرض وتمكن منه، لتبدأ رحلة العلاج الشاقة، التي استهلكت كل شئ يملكه والده حتى اضطر لبيع المنزل والانتقال للعيش بمنزل والده، بعت المنزل، لتوفير نفقات العلاج.

ناشد "ياسر"، المسؤولين بتوفير علاج لطفله على نفقة الدولة من مرض ضمور المخ، الأخر الذي جعله عاجزًا عن الحركة بشكل كامل، وأصاب ذويه بحالة كبيرة من الحزن، وسحب قروض من الجمعيات.

واستكمل:"توجهنا إلى أكثر من طبيب في محافظات أسيوط وسوهاج والمنيا والقاهرة، جميعهم أجمعوا على أن الطفل يحتاج إلى علاج مكثف على مدار فترة كبيرة، ما سيكلفنا الكثير من الأموال".

وأضاف:"تحتاج حالة إبني لمتابعة دقيقة وعلاج طبيعي، في ظل عدم توافر المال الكافي لهذا الأمر، واضطررت لسحب القروض من أجل الإنفاق على علاجه، التي جعتلني مهددًا بالسجن وأنا لا أملك المال، وأصبحت مهددًا بالسجن لعدم قدرتى على تسديد قيمة القروض".
ومن جانبه، أوضح الدكتور أشرف عيسى، استشاري طب الأطفال وحديثي الولادة، أن مرض ضمور العضلات منتشر في مصر، لكن التشخيصات الطبية الخاطئة كانت السبب في ندرته، وعدم التعرف على مرضاه، بجانب سعر الدواء الباهظ، الذي لم تستطع الدولة تحمل تكلفته في السابق.
وشرح مرض ضمور العضلات عند الأطفال، قائلًا:"اضطراب وراثي يضعف تدريجيًا عضلات الجسم، ويكون ناتج عن أسباب وراثية مفق  تمنع الجسم من صنع البروتينات اللازمة  لبناء عضلات صحية والحفاظ عليها، ويفقد الطفل القدرة على الحركة".

واستكمل: "مرض ضمور العضلات عند الأطفال له أشكال مختلفة، تؤثر بدرجة كبيرة على العضلات، أحيانًا تظهر في مرحلة الطفولة وقد لا تظهر عند سن البلوغ، ونادرًا ما تظهر أعراض المرض لدى الطفل قبل 6 أشهر من الولادة".