«الرحلة الشاقة».. حكايات خاصة من جمعية رعاية ضمور العضلات في مصر (صور)

عانى كريم محمد السيد، الشاب الثلاثيني، من مرض ضمور العضلات منذ أن كان عمره ١٣ عامًا فقط، حين شعر بضعف شديد في جسده، والذي تطور كثيرًا في فترة قصيرة للغاية ليمنعه من الحركة بشكل طبيعي، ولم يتلفت الشاب حينها لتلك الأعراض التي توغلت داخل جسده وتمكنت منه دون أي إدراك منه أو من ذويه حول مدى إصابته بهذا المرض النادر.

حاول “كريم” البحث عن سبب ضعف عضلات جسده سنوات عدة دون جدوى، بل تعرض لتشخيصات طبية خاطئة طوال فترة تردده على العيادات والمستشفيات، ليجد نفسه مصابًا بمرض لا يعرف أحد عنه شيء، وقرر التأقلم مع الوضع حتى عام ٢٠١٠، الوقت الذي سقط فيه الشاب أثناء سيره في الشارع وتعرض لكسر شديد فى قدميه، جعله عاجزًا عن الحركة حتى وقتنا هذا.

أشار الشاب في حديثه مع «الدستور»، إلى الوقت الذي أدرك فيه نوع المرض المنتشر في جسده، حين توجه إلى أحد أطباء العظام، وكشف له حقيقة ما أصابه لكنه لم يرشده إلى أي علاج فعال، واستمرت معاناة «كريم» حتى اجتمع مع بعض الأشخاص الذين أصيبوا بضمور العضلات، وقرروا تدشين حملة إلكترونية للمطالبة بتسليط الضوء على مرضهم.

في عام ٢٠١٥، تم تأسيس جمعية ضمور العضلات التي ضمت «كريم» وزملاءه السبعة ليكونوا هم أول الأشخاص المطالبين بحقوقهم في الحصول على علاج المرض، والتوعية بتفاصيل ضمور العضلات من الأساس، وكانت بالفعل تلك هي المنصة التي وصل صوتهم من خلالها لوزارة التضامن الاجتماعي عام٢٠١٦، ونجحوا في ضم مرضى ضمور العضلات إلى ملف ذوي الإعاقة في مصر.

وجه الشاب شكره وامتنانه إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي على الدور الكبير الذي يقوم به في ملف ضمور العضلات، مطالبًا الدولة المصرية بالنظر إلى اقتراحه الذي يتضمن إنشاء أول مستشفى متخصصة في علاج الأمراض الوراثية والمناعية في مصر والشرق الأوسط، لتكون طوق نجاة وأمل يبعث الحياة من جديد لمرضى ضمور العضلات في مصر والدول الأفريقية.

٢٠٠٠ حالة في الجمعية

وبالحديث مع الدكتورة شريفة، رئيسة مجلس إدارة جمعية ضمور العضلات، أوضحت أن فكرة الجمعية كان هدفها الأسمى هو التوعية بشأن مرض ضمور العضلات الذي غاب عن أذهان المصريين لسنوات طوال رغم معاناة عدد كبير منه، وبالفعل تم تأسيس الجمعية عام ٢٠١٥ في محافظة السويس.

كانت تلك الخطوة هي البداية فقط لحدث كبير من نوعه بشأن مرضى ضمور العضلات في مصر، كونهم عانوا فترة طويلة من بحثهم عن سبب واحد للمرض الذي أنهش جسدهم منذ الصغر، ففي بداية عام ٢٠١٦، كان للجمعية دور فعال في التواصل مع الجهات المعنية، وعقد المؤتمرات والفعاليات التي تضمنت حديث المرضى والمطالبة بحقوقهم في الحصول على علاج، حتى أعلنت الحكومة عم ضمهم لذوي الإعاقة في مصر.

قالت “شريفة” إن الجمعية بها أكثر من ٢٠٠٠ حالة ضمور عضلي في الوقت الحالي، جميعهم يتابعون أحوالهم الصحية والمعنوية مع أعضاء الجمعية، كما يتم تنظيم ورش نفسية وصحية طوال الوقت للاهتمام بمستجداتهم، ومتابعة أحوالهم الصحية، وعرض مطالبهم على الجهات الحكومية للمساعدة في حلها بأي شكل ممكن.

وعن الإجراءات العلاجية المتبعة لعلاج مرض ضمور العضلات، أشارت “شريفة” إلى استخدام الأجهزة التي تساعد على المشي، والكرسي المتحرك وغيره من وسائل الحركة، كما أن بعض الحالات تتطلب الجراحة الفورية لعلاج انحراف العمود الفقري وتقلصات المفاصل، واستخدام الجهاز المنظم لنبض القلب الصناعي لعلاج اضطرابات القلب المرتبطة بـ«الحثل العضلي».

أضافت: أن “دور الجمعية يتمثل أيضًا في توفير العلاج والأجهزة الطبية للمرضى من خلال عرض الحالات التابعة للجمعية، وهناك من يتطوع للمساعدة دائمًا لتوفير أقصى شئ ممكن”، وفي ختام حديثها، أعربت عن مدى سعادتها بالقرار الذي اتخذه الرئيس السيسي بشأن مرض ضمور العضلات كخطوة عظيمة كان ينتظرها آلاف المرضى من سنوات عدة.

5 أشقاء يتشاركون المرض

تامر حيدر، أيضًا كان أحد الشباب الذين عانوا من مرض ضمور العضلات في سن الـ١٣، وليس هو فقط بل تشارك معه الألم خمسة من أشقائه، جميعهم أصيبوا في نفس المرحلة العمرية، وعاشوا فترة معاناة جماعية مع أعراض المرض دون أي إدراك عن السبب الرئيسي.

الموقف الذي تعايش معه “حيدر” كان نادرًا من نوعه، فالجميع أوهمه أن السبب الحقيقي وراء ذلك هو الأعمال السفلية، وبالفعل صدق الشاب ذلك، وبدأت رحلته مع أشقائه في البحث عن حل للتخلص من هذه الأعمال، من خلال التواصل مع الشيوخ الذين لم يستطيعوا مساعدته على الإطلاق.

وبعد سنوات عدة من المحاولات الفاشلة في التخلص من هذا المرض، تطورت الأعراض بطريق مبالغة في جسد الشاب، حتى أصبح عاجزًا عن الحركة بشكل تام، وكان حله الوحيد هو استخدام الكرسي المتحرك لاستكمال حياته، لكن أعراض المرض لم تتخلى عن جسده، وأصابته بشدة ليبدأ مرة أخرى في التردد على أطباء عدة من أجل الكشف عن السبب.

واستكمل: “خضت فحوصات طبية عديدة خلال سنوات مرضي، جميعها لم تدل على أي شئ بخصوص المرض، حتى اكتشف أحد الأطباء إصابتي بمرض ضمور العضلات، لكنه لم يستطع تحديد أي نوع من المرض، كونهم أكثر من ٤٥ نوع”.

الجمعية المصرية لضمور العضلات كانت المنفذ الوحيد للشاب الثلاثيني، ليخرج عن صمته من خلالها ويطالب بتوفير حقوقه في الحصول على الرعاية الطبية اللازمة، وبالفعل كان من أول المشتركين بها في عام ٢٠١٥، ونقل محل إقامته من سوهاج إلى السويس ليتفرغ لها تمامًا، ويبحث عن حل فعال لهذه الأزمة.

اختتم الشاب حديثه موجهًا الشكر إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي بالمبادرة التي أعلن عنها من أيام قليلة بخصوص مرضى الضمور، وطلب منه السماع لمقترحات الجمعية في نشر التوعية داخل جميع محافظات مصر، وتحديد نسب الإصابة بالمرض في مصر، حتى يتم وضع خطة محكمة لعلاج المرض كما حدث في أزمة فيروس سي.