«إنقاذ ريان».. التفاصيل الكاملة لعلاج طفل مصرى بأغلى عقار فى العالم

فشل أو ضمور العضلات الشوكية، مرض ليس معروفًا في الأوساط الشعبية، وقليلًا ما يتردد في الأروقة الطبية النادرة، فهو مرض يحدث بسبب انهيار الخلايا العصبية فى الدماغ والحبل الشوكى، ويؤثر غالبا على الأطفال الرضع، الذى يجعل من الصعب بالنسبة لهم استخدام عضلاتهم وتحريكها، وعندما يحدث ذلك، تصبح عضلات الطفل ضعيفة وتبدأ فى التقلص، ويمكن أن يكون لدى الطفل صعوبة فى التحكم فى حركة الرأس، والجلوس، وحتى المشى، وفي بعض الحالات يمكن أن تكون هناك صعوبة فى البلع والتنفس مع تقدم المرض، هكذا عرفه الدكتور عمر سرور أستاذ جراحة المخ والأعصاب بطب عين شمس.

وقال «سرور» لـ«الدستور»، إنه يصنف من الأمراض النادرة حول العالم فيصيب ثلاثة من المليون. فدولة كأمريكا هي الأكثر على مستوى العالم، بتعداد 3000 حالة، لكن على ندرته يحاول العلماء بشكل مستمر خاصة أن مضاعفاته تتسبب في موت مرضاه قبل بلوغ العامين.

ومن بين من أصيب في مصر بهذا المرض، الطفل ريان الذي اشتهر الأيام القليلة الماضية، بـ«صاحب أغلى علاج في العالم»، فقد أصيب به قبل أن يتم عامه الأول، وقد تنبأ الأطباء وفاته، لكن حدثت معه معجزة بكل المعايير فقد تلقى العقار كأول مريض في مصر، وهو ما يمكن أن يضع حدًا لمعاناته بعد أن مضى عليه ستة أشهر وأثبت نتيجته.

وكشفت الطبيبة المعالجة عن قصة الحصول على العقار، حيث لفتت الدكتور ناجية فهمي، أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس، إلى أنها بدأت في متابعة حالة «ريان» بعد سنته الأولى، وحينها كانت كل الأدوية تبقيه على قيد الحياة لكن لا تعالجه.

وفي تلك الحالة بدأ قسم المخ والأعصاب الحصول على كافة العقاقير المقدمة، وعندما وجدت علاجا يحمل اسم "زولغينزما" وتتخطى قيمته مليوني دولار وهو ما يجعله الدواء الأغلى على مستوى العالم، لذلك حاولت عن طريق معرفتها بأحد التقديمات الدولية جلبه بشتى الطرق للمساهمة في علاج ريان، فهي لم تكن تشعر ناحيته بواجب مهني فقط بل إنساني يمثل شعور الأم ناحية الابن، ومن هنا سعت للتواصل مع الشركة الدولي وإلمامهم بتفاصيل حالته، بحسب أستاذ أمراض المخ.

ونوهت بأن حالة «ريان» كانت دقيقة وحساسة، ودورها في التقديم على العلاج كانت تأمل من خلاله أن تتحقق نسبة شفاء ولو بسيطة للطفل الذي بالكاد لم يرٍ من الحياة شيئًا بعد، وما عرفته بعد ذلك أن قيمة العلاج جعلت الشركة تنظم ما هو أشبه بالقرعة لاختيار الحالات المرضى المستحقين حول العالم والتواصل مع الفريق الطبي المشرف على المختار ومتابعة وصول الجرعات لديه.

وأشارت إلى أن استمرار المتابعة من قبل الشركة يأتي من ظروف حفظ العقار، حيث تحتاج عملية نقل العلاج نفسه لدرجة حرارة تصل إلى (– 80 درجة مئوية)، إلى جانب إجراءات جمركية تقدر بـ 1.750 مليون جنيه نظرًا لقيمة العلاج، إلى جانب التدريب العملي لحقن المريض بالعلاج، وهو أمر لم يكن يعتاد عليه الفريق الطبي الذي لم يجرب هذا الدواء من قبل، إلا أنه وبحسب رئيس الفريق الطبي، تحملت جامعة عين شمس واتحاد المهن الطبية في مصر التكاليف الخاصة باستقدامه.

واعتبرت الشهور الستة الماضية شبيهة بالجري على مضمار ينتهي إما بقضاء ريان باقي عمره على كرسي متحرك أو إنقاذه ويكون مفتاح أمل لآلاف المرضى، ومن هنا تواصلت مع فرع الشركة في مصر لتدريب الطاقم الطبي على عملية الحقن كي لا تهدر أي كمية منه، خاصة أن العلاج على ارتفاع قيمته المقدرة بنحو 34 مليون جنيه، إلا أنه يتمثل في حقنة واحدة تقسم على جرعات.

وحاولت طمأنة أهل الطفل قبل استخدام العلاج طبقًا لما ورد في الأبحاث المنشورة عن "زولغينزما"، والتي تظهر أنه من المتوقع أن يعود ريان إلى ممارسة الحياة بشكل طبيعي، وفق جدول زمني موضوع من الفريق الطبي.

ويُعرف "زولغينزما" بأنه دواء خاص يستخدم لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي، وتقدم الشركة المنتجة له 100 فرصة للحصول عليه مجانًا في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وفقًا لشروط اختيار معينة تضعها اللجنة العلمية يتم حسمها بناء على حالة الطفل.

وكان بين الشروط ألا يزيد عمر الطفل عن عامين، وأن تكون الطفرة في الجين الأول، كان هناك سباق زمني للحصول عليه لا سيما أن ريان يبلغ عامه الثاني في الغد، 4 مارس، واتضح أنه لم يكن الطفل الوحيد الذي حاولوا الحصول على علاج له فهناك 7 آخرون.

وأوضحت أن يتم إعطاء الدواء من خلال الحقن الوريدي، بإشراف نخبة من أطباء مصر المتخصصين الذين وصل عددهم إلى ثمانية، متمنية أن تنتهي معاناة الطفل سريعًا، وأن يتمكن من اللعب والحركة بعد برنامج تأهيلي واسع لمدة 3 أشهر.

يعمل الدواء بحسب رئيس الفريق الطبي على علاج وظائف التنفس والضعف الحركي في الجسم، خاصة مع حالة ضعف العصب الشوكي المصاب بها الأطفال، حيث يُسهم ذلك في وضع الطفل في مسار النمو الطبيعي، على مراحل تدريجية يصبح فيها العلاج الطبيعي العامل الرئيس مع العلاج التأهيلي الرئوي.