بين «آلام الكسر ووقف النمو».. مرضى «العظم الزجاجى» يبحثون عن علاج نادر

لم يمنع مرض العظم الزجاجى الطفلة طاطا، من ذوي الهمم، من الوصول إلى الملايين عبر فيديوهاتها التي انتشرت بصورة كبيرة على مواقع التواصل الاجتماعى، والتي تفاعل معها الكثير، برغم من ظروفها الصحية ذات الطابع الخاص ومرضها النادر، لتتسبب في نشر البهجة على قلوب المتابعين، وتعبر عن أحلامها بأن تصبح مصممة أزياء.

حالات أخرى، على الرغم من ندرتها، تعيش بمرض "طاطا" في مصر، ولكنها ربما تختلف عن الأخيرة في حبها للحياة وروحها، إذ تمكنت منهم آلام هذا المرض وتسببت في معاناة كبيرة لهم ولذويهم.

فقبل 27 عامًا رُزق "ا.م"، 48 سنة عامل، وزوجته، بمولود جديد، انتظراه بشوق، ولكن سرعان ما تبدل هذا الشوق والسعادة الغامرة إلى حزن كبير بعد أن اكتشفا أن رضيعهما مصاب بمرض نادر وهو مرض "العظم الزجاجى"، ليزداد هذا الحزن بعد أن أكد الأطباء لهم صعوبة علاج هذا المرض.

كَبُر الطفل وكَبُر معه مرضه ولم يكن سوى الكرسي المتحرك رفيقه، ولم ينمُ بقدر عمره، بسبب هذا المرض النادر، وجميع عظامه متقوسة وسهلة الانحناء.

تقول أمه "ا.م": "أنظر إلى حال ابني دائما وأبكي، فهو مرض ليس له علاج، وأخشى احتضانه حتى لا تتكسر عظامه".

وتتابع: "في حال إصابته بمجرد نزلة برد أعيش أنا وهو مأساة، فهي تتسبب في زيادة آلام عظامه بشدة وتكسرها"، مضيفة أنها تتابع كل ذلك ولا تستطيع مساعدته بشيء سوى التزامها بإعطائه بعض الأدوية المقوية للعظام.

ويوضح الدكتور فريد سمير فريد، استشاري جراحة العظام وزميل الجمعية الأوروبية لجراحة العظام، أن مرض العظم الزجاجي هو مرض وراثي يصيب عادة الأطفال، وله عدة أنواع تصل إلى 19 نوعًا، تتنوع فيما بينها من حيث شدة الخطورة والألم ودرجات الكسر.

ووصف "فريد"، في تصريحات لـ"الدستور"، النوع الأول بأنه يؤدي إلى ضعف بالعظام وكسور، سواءً كانت ناتجة عن إصابات خفيفة أو دون ذلك.

أما النوع الثاني، حسب وصفه، فهو الأخطر، إذ يؤدي إلى حدوث الوفاة منذ الولادة، وأحيانًا داخل رحم الأم، وغالبا ما يؤدي إلى الوفاة المبكرة إذا تمت ولادة الجنين، نظرا لكونه يتسبب أحيانًا في انحناء القفص الصدري، مما يؤثر على التنفس، ويسبب الوفاة غالبا عند سن الـ12عامًا.

وعن باقي أنواع مرض العظم الزجاجي، أشار فريد إلى أنها تتراوح صعوبتها وإمكانية تأقلم المرض في العيش بها بين الأقل والأكثر صعوبة.

من ناحية أخرى، أكد الدكتور خالد عمارة، أن هناك أبحاثا كثيرة على استعمال أدوية هشاشة العظام لعلاج حالات الإصابة بالعظم الزجاجي، لكن أثبتت الأبحاث الجديدة أن تلك الأدوية ترفع من كثافة العظام ولا تقلل من نسبة الكسور أو عدد مرات الكسر، فتلك الأدوية تجعل التآم الكسور أكثر بطئا، ويعرض الطفل لمضاعفات عديدة.

وأضاف أن العلاج المقبول حاليا حول العالم لهذا المرض هو التثبيت الجراحي للعظام بواسطة المسمار النخاعي، كي يحافظ على قوة العظام ويمنع تكرار الكسر، كما يحافظ على استقامتها ويمنع الاعوجاج، ويجب تغيير هذه المسامير كل فترة لأن العظام الحية تنمو، بينما لا تنمو المسامير النخاعية.

الجدير بالذكر أن الدكتورة هالة زايد، وزيرة الصحة، وجهت العام الماضي بعلاج الطفل إياد أحمد عدلى، على نفقة الدولة، والذي يعاني من مرض العظم الزجاجى، كما وجهت بنقله إلى مستشفى أطفال مصر، وجاء هذا استجابة لما نشرته والدة الطفل على صفحتها.

وقالت والدة الطفل، إن حالة ابنها بدأت منذ أن كان عمره 28 يومًا، بتوقف حركة يده وارتفاع درجة حرارته، موضحة أنها توجهت به إلى الأطباء وجرى عمل جبيرة له، ثم انتقلت الأعراض إلى اليد الأخرى والقدمين، ما استدعى عمل بنطلون جبس له.

وتواصل المكتب الإعلامى لوزارة الصحة، مع والدة الطفل، وعمل الفحوصات الطبية اللازمة له ومناظرة الحالة من قبل الاستشاريين لتشخيص الحالة وإقرار أفضل علاج للطفل وذلك تحت رعاية وزارة الصحة.