«انقذوا خديجة» يتصدر منصات التواصل.. والأم تستغيث لعلاجها

استغاثت الطفلة خديجة (9 شهور) بقسم (أبواب الخير) بـ«الدستور» والتي بدأت أسرتها تعرف إصابتها بضمور في العضلات بعد 4 شهور من ولادتها عن طريق رسم العصب والتحليل الجيني لها وهو مرض وراثي عبارة عن إصابة في أعصاب الحبل الشوكي، وعلى الرغم من استقرار حالتها فى البداية، لكنها بدأت تتدهور بسبب حدوث التهاب رئوي حاد نتيجة ضعف عضلات الرئة، ما جعلها تعيش على جهاز تنفس صناعي بشكل مستمر.

هذا النوع من المرض لم يكن له علاج من قبل، ما كان يجعل الأمل في علاج هذه الحالات أمر صعب، لكن اكتشاف علاجه منذ 3 سنوات أعطى الأمل لأسر هذه الحالات وهو عبارة عن علاج حقن في النخاع الشوكي حقنة كل 4 شهور مدى الحياة، لكن من المؤسف سعر الحقنة الواحدة يصل إلى مليون و200 ألف جنيه، ما جعل أسرة خديجة تفقد الأمل من جديد لعدم قدرتها المادية على شرائه.

كما تم اكتشاف علاج جديد وهو جرعة واحدة (zolgensma) تحتوي المادة الفعّالة في Zolgensma onasemnogene abeparvovec على نسخة وظيفية من الجين المصاب عند حقنها، فإنها تنتقل إلى الأعصاب من حيث توفر الجين الصحيح لإنتاج ما يكفي من البروتين وبالتالي استعادة وظيفة العصب، وهو ما كان بمثابة طفرة في علاج هذه الحالات، لكن سرعان ما تفقده أيضًا بسبب سعره الذي يصل إلى 2 مليون دولار.

تأتي هذه الشكوى ضمن مبادرة "معاك خطوة بخطوة" التى أطلقتها "الدستور" في إطار حرصها الدائم على التواصل مع القراء والاستماع الى شكواهم ونقلها للجهات المعنية، ومتابعة الشكوى فى جميع خطواتها وصولا للحل، إيمانا من الجريدة بالرسالة الإعلامية التي تهدف إلى حل مشاكل المواطنين ومشاركتهم همومهم بالنشر والبحث عن الحل وذلك عبر خدمة «واتساب»: 01066778020 - 01004333637.