مرض "أطفال القمر" يقضي على 3 أطفال في ببني سويف
مرض "أطفال القمر" لم يكن مرضًا معديًا، ولم يسمع عنه كثير من الناس ولكنه مرض مزمن أصاب 3 أطفال في عمر الزهور ببني سويف وقضى على أحلام أسرتهم وجعل الأطفال في محبس داخل منزلهم بعيدًا عن أشعة الشمس ولم ينعموا بطفولتهم مثل الأطفال في عمرهم.
"الدستور" زارت أسرة محمود عويس صاحب الـ 43 عامًا هو وزوجته والمقيمان داخل إحدى الشقق بأحد المنازل بشارع بن الفارض بمدينة بني سويف الراضيين بقضاء الله وقدره بعد أن رزقهم الله سبحان وتعالى بأولاده الأربعة أصيب 3 أطفال منهم بمرض يسمى "أطفال القمر" وهم مريم 14 عامًا، ملك 12 سنوات، مصطفى 10 سنوات، وهو مرض مزمن وغير معدٍ ويسبب عدم القدرة على الحركة الوظيفية وفقدان التطور الطبيعي للنطق، ويحظر عليهم التعرض لأشعة الشمس، وبسببه يعاني المريض من حساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس.
وقال والد الأطفال الثلاثة: "ما جعلني أتشجع لإرسال الرسالة على "الواتس آب" الخاص بمحافظ بنى سويف هو تشجيع الرئيس عبد الفتاح السيسي بأحد مؤتمراته العام الماضي، والخاص بعام الإعاقة، واهتمام الرئيس بالمعاقين وبناشد الرئيس؛ حضرتك لدي 3 أولاد وبقدمهم لحضرتك ليتم عمل أبحاث عليهم لأن المرض نادر وصعب وأطمع يا رئيس في استجابتك وسفرهم للخارج بقدر المتاح وذلك لإيجاد علاج لهذا المرض".
وقال المستشار هاني عبد الجابر محافظ بني سويف، أنه تفقد الأسرة التي لديها 3 أبناء مصابين بمرض "زيروديرما" المزمن وهو جفاف الجلد المصطبغ وغير المعدي والمعروف بمرض أطفال القمر وبسببه يعاني المريض من حساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس، وذلك للاطمئنان على ظروف الأسرة المعيشية والحالة الصحية بعد إرسال والدهم رسالة على الواتس.
أكد "عبد الجابر" في تصريحات صحفية أن مكتبه وتليفونه الشخصي دائما مفتوح لهم، وتم صرف إعانة مالية عاجلة للأسرة، والتوجيه بسرعة الحلول لبعض المشكلات التي طرحتها على الأسرة أثناء زيارتي للمنزل وأصدرت تكليفات لمديري مكتبي بضرورة متابعة حالة الأطفال وإطلاعي أولًا بأول بكافة التطورات الصحية لهم، وذلك بالتنسيق مع مديرية الصحة والمستشفى النموذجي.
وأكد اللواء تامر أبو النجا السكرتير العام المساعد أنه فور تكليف المستشار هاني عبد الجابر بسرعة تفقد الوضع الصحي والاجتماعي لهذه الأسرة، تم زيارتها برفقة الأخصائيين والاستشاريين للكشف على الأطفال الثلاثة، ورصد الوضع المعيشي للأسرة والمشكلات التي يعانون منها،حيث كان هناك تعثر في حصول كل الأبناء على معاش تكافل وكرامة، وبالفعل تم اتخاذ اللازم.
وأوضح الدكتور هاني همام مدير مستشفى بني سويف النموذجي أنه تم توقيع الكشف على الأطفال تبين أنهم يعانون من مرض مزمن غير معدي يسمى (Xeroderma pigmentosum)، الذي يسبب عدم القدرة على الحركة الوظيفية وفقدان التطور الطبيعي للنطق، ويحظر عليهم التعرض لأشعة الشمس، ويستلزم المتابعة المستمرة للحالة الصحية لهم وتوفير العلاج بشكل دائم.
ونوه "همام" أنه بمجرد حصول الأطفال على معاش تكافل وكرامة يعتبر ذلك حلا جذريا لتوفير العلاج اللازم للحالات، وسيتم إدراج الأطفال الثلاثة على منظومة علاج غير القادرين التابع لوزارة الصحة والذي سيوفر العلاج مجانا، وسيتم إجراء الفحوصات والأشعة اللازمة المطلوبة بشكل دائم ودوري
