صرخة أم لوزارة الصحة: "ساعدوني بنتي بتموت"

تعاني الطفله خديجة، البالغ عمرها 11 شهر من مرض نادر، وهو ضمور في الخلايا العصبية SMA ناتج عن خلل جيني في الخلايا العصبية بالعمود الفقري، والذي يؤدي لضمور في CNS ومع مرور الوقت يؤثر على العضلات، والجهاز التنفسي لخديجة مما يسبب الوفاه وهذا ما حدث لأخيهاعبد الله الذي مات بنفس المرض.

خديجة هناك أملا كبيرا في شفائها إذا توفر لها العلاج Spinraza وهو علاج موجود في أمريكا وعبارة عن جرعات والجرعة الأولى 6 حقن سعر الحقنة 150 ألف دولار، يتطلب في السنة الأولى 900 ألف دولار، وجرعات تنشيطيه في السنة الثانية بتكلفة 450 ألف دولار لذا نتوجه بمناشدة وزارة الصحه في علاجها على نفقة الدولة، وأيضا مساعدة كل فاعلي الخير.
للتواصل مع أسرتها: 01099401060